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移植体験記2「検査を決めるまで」<自閉スペクトラム症10歳男児>

兵庫県のルークス芦屋クリニックで移植をされた自閉スペクトラム症の患者様のお母様から伺ったお話を、かわいいイラスト付きでご紹介します。

今回お話を伺った畠中直美さんは、3人の男の子のお母様です。上のお子様が自閉スペクトラム症(=ASD)と診断されたことをきっかけに、一般社団法人チャレンジドLIFE を立ち上げられました。現在は、障がいのある無しに関わらず、心地よく活力ある日々を過ごせる社会を目指すべく、様々な活動に取り組んでこられています。

イラストは、かめさんが書いてくださいました。

腸内フローラバランス検査を受けるまで

私が腸内フローラ移植の存在を知ってから実際に移植を決めるまで半年以上かかりました。


理由は私自身が腸内細菌やフローラなどに対して知識がなかったからです。

「なぜ腸と自閉症がつながるんだろう?」と思っていました。

そんな私の心が動いたのは、腸内フローラ移植臨床研究会のセミナーに参加し、実際に移植をした娘さんのお父さんから体験談を聞いたときです。

そのお父さんは移植について次のように話していました。


(セミナー動画)「移植をするまでも娘は少しずつ成長してきました。でも移植をしたことによって、その成長の角度がぐっと変わったのです。何か一つが大きく変わったというより生活全体が変わったことを感じました」と。

娘さんは感覚過敏の特性を持ち、特に音に対して過敏だったそうです。

ご本人は「ディズニーランドに行きたい」と言うけれど、 「こういう状態だから飛行機は無理だろう」と長らく諦めていたにも関わらず、移植後に飛行機に乗れたそうなのです!

耳をふさぐことなく飛行機に乗り、さらにディズニーランドでとても楽しそうに遊んでいる姿を見て、お父さんは感動したとおっしゃっていました。

成長の角度がぐっと上がったことで「無理だ」と諦めていたことが手に入ったというお話がとても印象的でした。


思い返せば私も長男の可能性について「今は無理」と決めつけていることが多々ありました。

例えば、毎日のお風呂に入る時のぐずりや癇癪、気持ちの切り替えなど。

「成長しても、同じ状況がずっと続くんだろうな」と、私が長男の限界を決め、無意識のうちに勝手に小さな箱に入れてしまってることがあったように思います。

この移植をすることによってその思い込みが外れ、長男の可能性が広がったり、想定していない何かが手に入ったりするかもしれない。

また、長男自身にとっても、生活が穏やかに楽になるのではないか。そう考えるようになりました。


検査をするかどうかを考えていたのは、ちょうど小学校卒業後の進路を考えるタイミングでもありました。

私達夫婦が想定している長男の進路は「本当にこれでいいのかな?」そんなことを考える日々でした。

検査や移植をすることによって情緒が落ち着き変化が出て、今とは違う進路や未来が想定できるかもしれない。

だからこそ、この大事な局面に「今できることは後回しせずにやっておきたい」と思いました。

どうしようかとずるずる悩み、数年後に「やっぱり移植しよう」と思うよりも、今このタイミングで動き出したい。

今の生活の延長線上では見えないことが移植をすることによって手に入るなら「やってみたい」と思ったのです。

セミナーでの体験談を聞いた後、「移植ってどうやってするの?」「クリニックは連れて行ける場所にあるの?」「費用は?」などの具体的な算段をし始めました。

移植にかかる金額は決して安くはないですが、夫にも説明して同意をもらうことができました。

我が家はこんな経緯で最初の検査に向けて一歩を踏み出すことになりました。

「うんちの検査について」に続く

関連動画

(畠中さんが検査を受けるきっかけとなった)患者様の声動画

ルークス芦屋クリニック 院長 城谷先生動画(第6回学術大会 ASD症例報告)

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